My life after diagnosed with cancer

Khamis, 3 Februari 2022

Close the Care Gap

Sambutan Hari Kanser Sedunia 2022 – 2024: Close the Care Gap

 

Sambutan Hari Kanser Sedunia yang bertemakan ’Close the Care Gap’ dilaksanakan untuk memberi inspirasi untuk menjana perubahan dan pergerakan dengan kempen 3 tahun berturut-turut, pastinya akan lebih bermakna dan membawa banyak perubahan seperti pendedahan dan penglibatan yang lebih banyak dan berpeluang untuk membina kesedaran pada peringkat yang lebih global dan memberikan impak yang lebih besar. Dengan mempelajari dan memahami, mampu membawa kita untuk mengambil tindakan dan memberikan hasil. Kempen ini akan dibahagiakan kepada tiga fasa mengikut tahun dan pada tahun ini adalah untuk mencari punca permasalahan.

 

2022: Mencari punca permasalahan

 

Pada tahun pertama kempen ’Close the Care Gap’ kita perlu memahami dan mengiktiraf ketidaksamaan dalam penjagaan kanser di seluruh dunia. Ia memerlukan kita untuk membuka minda, mencabar andaian dan melihat semua fakta:

 

·      Inequity in cancer care costs lives;

·      People who seek cancer care hit barriers at every turn;

·      Income, education, location and discrimination based on ethnicity, gender, sexual orientation, age, disability and lifestyle are just a few of the factors that can negatively affect care;

·      The gap affects everyone, including you and your loved ones; and 

·      These barriers are not set in stone. They can be changed.  

 

Persoalannya pada tahun ini adalah untuk mempersoalkan status quo dan membantu mengurangkan jurang stigma; lebih banyak mendengar daripada perspektif mereka yang hidup dengan kanser beserta komuniti mereka, dan mengambil pengalaman kehidupan mereka untuk dijadikan panduan dalam membimbing pemikiran dan tindakan selanjutnya. 

 

Kita boleh bermula dengan mengambarkan kaedah yang terbaik untuk melakukan sesuatu dan membina visi masa depan yang lebih adil bagi  kehidupan pada masa depan. Pastinya akan dapat memperlihatkan ramai orang akan menjalani kehidupan yang sihat dan mempunyai akses yang lebih baik kepada perkhidmatan kesihatan terutamanya pada perubatan kanser, tanpa mengira usia, agama, bangsa, pekerjaan, tempat tingal atau di mana mereka dilahirkan dan membesar.

 

Pada Hari Kanser Sedunia ini, saya ingin berkongsi tentang pengalaman saya dalam mendapatkan maklumat dan rawatan mengenai LUKEMIA APML.

 

Didiagnosis dengan Kanser Darah dan lebih tepat lagi dengan Acute promyelocytic leukaemia (APML) pada tahun 2016 telah membuat kehidupan saya bagaikan ‘roller coaster’. Sebelum disahkan dengan APML, ia memakan masa seminggu di Hospital Telok Intan dan semiggu di Hospital Putrajaya untuk para doktor mencari punca permasalahan kesihatan saya.

 

Setelah keputusan biopsi sum sum tulang diperolehi daripada pakar di Hospital Ampang, saya terus diminta ke Hospital Ampang untuk meneruskan rawatan. Begitu cepat rasanya kerana atas nasihat pakar di Hospital Ampang, rawatan untuk lukemia jenis acute ini perlu dilakukan dengan kadar segera berbanding dengan lukemia jenis Cronic. Bermulalah sesi rawatan saya di Hospital Ampang dari 2016 sehingga saya memasuki fasa maintainen pada 2017 dan sehingga kini setelah hampir 6 tahun berstatus in remission masih lagi berulang alik ke Hospital Ampang. 

 

Sepanjang saya menjalani rawatan, saya ada berhubung dengan rakan-rakan sama jenis sakit daripada seluruh negara. Dari situ saya melihat, tidak semua kaedah perubatan, jenis dan harga ubat adalah sama. Pernah saya membantu seorang rakan daripada Indonesia untuk mendapatkan maklumat mengenai Hospital Ampang tentang Biopsi sum sum tulang untuk membuat ujian FISH detection of PML-RARA Fusion dan beliau berjaya membawa suaminya ke Malaysia untuk membuat prosedur tersebut setelah selesai rawatan di Indonesia. Pernah juga juga saya membantu seorang daripada Philippines yang bertanyakan rawatan APML di Malaysia dan beliau berjaya mendapatkan rawatan di Hospital Swasta di Pulau Pinang.

 

Saya rasa bangga dapat berkongsi maklumat mengenai rawatan yang saya terima di Malaysia dan rasa bersyukur kerana Malaysia mampu menyediakan perkhidmatan yang baik untuk APML. Dalam masa yang sama, saya rasa sedih dan terfikir bahawa kemudahan teknologi perubatan ini masih tidak seimbang pada peringkat global. Jika banyak negara memiliki kemudahan teknologi dan kepakaran, saya yakin pastinya ramai pesakit APML dapat diselamatkan dan memiliki peluang kehidupan dan kesihatan yang lebih baik.


#CloseTheCareGap

 

Selamat Hari Kanser Sedunia

’Close the Care Gap’

Jumaat, 5 Februari 2021

21 DAYS TO IMPACT CHALLENGE - day 3


 

Challenge Day 3 - think about whether you might hold some assumptions or misconceptions when it comes to cancer. 

 

I have always heard that the stigma from individuals and society in those who suffer from cancer will die from cancer. Yes, I thought about it too before. But I am wrong, because everyone will die even without cancer. 

 

Today, our medical technology is very good and there are many treatment methods and drugs that can cure cancer or prolong the life of cancer patients. In my case with Acute Promyeloctic Leukemia was the most malignant become to the most curable form of acute leukemia. All this thank to all the doctors who conducted research on Acute Promyeloctic Leukemia.

 

There are many stories about cancer fighters who have been cancer free and live happily like other human beings who do not have cancer. Please do not die before you actually dying.

 

The first description of APL by Leif K. Hillestad. From: Hillestad, L.K. (1957) Acute promyelocytic leukaemia. Acta Medica Scandinavica, 159, 189–194; copyright Blackwell Publishing Ltd.


The first production of alltrans retinoic acid for clinical use, as 10 mg tablets, made by the Shanghai Pharmaceutical Unit. Courtesy of L. Degos.
















Huang Meng Er (first author of the first report on ATRA in APL), Wang Zhen Yi, Degos Laurent and Dr Chang in Shanghai in 1987 when the first APL patients were treated with alltrans retinoic acid. Courtesy of L. Degos.

21 DAYS TO IMPACT CHALLENGE - day 2

 

Challenge Day 2 - Choose one question and take 21 minutes today to get informed about the issue you most care about.

 

What are the symptoms of APML?

The main symptoms of APML are caused by a lack of normal blood cells. Because APML develops quickly, people usually report feeling unwell for only a short period of time (days or weeks) before they are diagnosed. Common symptoms include:

 

🔹 persistent tiredness, dizziness, paleness, or shortness of breath when physically active due to a lack of red blood cells or anaemia

 

🔸frequent or repeated infections and slow healing, due to a lack of normal white cells, especially neutrophils

 

🔹 increased or unexplained bleeding or bruising, due to a very low platelet count, or problems with the clotting system.

 

Serious bleeding abnormalities due to the low platelet count and clotting factors are much more frequent in patients with APML compared with ‘standard’ AML.  Patients often present with increased bruising and bleeding from gums or their bowels, and are at an increased risk of bleeding in their brain.

 

Occasionally people have no symptoms at all and APML is diagnosed during a routine blood test. Some of the symptoms described may also be seen in other illnesses, including viral infections, so it is important to see your doctor so that you can be examined and treated properly.

 

Do you know what is my Symptoms ? 

🔹Fever;
🔸Fatigue;
🔹Weakness; and
🔸heavy menstrual bleeding

Close the Care Gap

Sambutan Hari Kanser Sedunia 2022 – 2024:  Close the Care Gap   Sambutan Hari Kanser Sedunia yang bertemakan  ’Close the Care Gap’  dilaksan...