ku dan kumpulan sokongan

Saya Juana Jamaludin merupakan seorang isteri dan ibu kepada tiga orang cahaya mata (13 tahun – 2 tahun) dan sedang bekerja di sektor kerajaan. Pada 22 Julai 2016, kehidupan saya berubah ketika berada diusia 35 tahun apabila doktor mengesahkan saya mengalami barah darah jenis Acute Promyelocytic Leukemia (APML atau APL). APML merupakan sejenis barah dari sub-type AML (Acute Myeloid Leukemia) dan sangat jarang terjadi berlaku.

Saya diarahkan oleh doktor untuk segera membuat rawatan INDUCTION kerana jenis APML ini boleh membawa maut sekiranya tidak dirawat dengan segera. Dengan tiada ilmu mengenai sakit ini serta dalam keadaan yang terkejut, saya mengikut sahaja nasihat doktor dan berusaha mencari seberapa maklumat mengenai APML melalui internet.

Saya akui bukan mudah untuk mencari maklumat dan mereka yang sama jenis sakitnya dengan saya. Dengan teknologi yang canggih sekarang, saya gunakan internet dan Facebook (FB) sebagai medium untuk mendapatkan maklumat, mencari kumpulan sokongan pesakit barah di Malaysia dan juga kumpulan sokongan khusus untuk APML dari pelbagai negara di samping penerangan daripada doktor dan jururawat yang merawat.

Saya telah melalui rawatan pertama dipanggil terapi induksi (INDUCTION) yang memakan masa selama 25 hari di dalam wad untuk pemantauan dan juga bagi menjalani kimo. Setelah selesai INDUCTION, sampel sum-sum tulang diambil untuk melihat keberkesanan rawatan. Alhamdullilah keputusan menunjukkan in remission dan saya kini dalam fasa rawatan ke dua iaitu terapi konsolidasi/pengukuhan (CONSOLIDATION) bagi membunuh sel-sel leukemia yang tertinggal dan untuk mengelakkan relap. Pada fasa ini saya akan menjalani 3 pusingan kimo dan setelah tamat, doktor menjangkakan saya akan menjalani rawatan fasa ke tiga iaitu terapi berterusan (MAINTENANCE) yang melibatkan pengambilan ubat-ubatan sehingga 2 tahun. Selain itu, darah saya juga akan diambil dan juga sample sum sum tulang secara berkala 3 ke 6 bulan sekali untuk memantau tahap kesihatan saya.

Bukan senang nak menghadapi proses kesembuhan ini terutamanya bagi saya yang masih di peringkat CONSOLIDATION. Saya rasa hidup kini bagaikan ‘roller coster’ dan saya akui kehadiran kumpulan sokongan ini sangat penting bagi saya untuk kekal positif. Bagi saya, mereka yang berada di dalam kumpulan sokongan ini betul-betul memahami perasaan pesakit barah. Walaupun begitu saya sentiasa bersyukur kerana dikurniakan suami, anak-anak, ahli keluarga, majikan dan rakan-rakan yang selalu ada untuk saya. Malahan para doktor dan juru rawat juga sangat baik dalam membantu saya untuk kekal positif dan kembali sihat.

Doktor kata boleh sembuh bagi sakit jenis ini, walau bagaimanapun ia memerlukan kesabaran yang tinggi dan kekuatan bagi menghadapi perjalanan yang panjang dan berliku. Saya bersyukur diketemukan dengan insan-insan yang senasib dengan saya yang sama-sama membantu memberi kekuatan dan berkongsi suka duka. Air mata juga menjadi kekuatan untuk saya lebih kuat dan saya yakin ianya merupakan anugerah dari Allah untuk saya lebih mensyukuri dan menghargai kehidupan saya kerana saya antara insan yang terpilih itu.

Qhaleeda, Ijam, Myka dan ibu. (qhalyd tukang ambik gambar)
mereka antara yang memberi kekuatan untuk ku 

Bersama Zaki yang menemukan Yana dengan kumpulan sokongan yang lain

Bersama kak Hanes yang datang ziarah semasa INDUCTION

Antara teman rapat yang selalu menceriakan

x

to be BRAVE

It’s not easy 
to smile   
to prevent the tears
to accept the fact
and
to be brave

but I must too

To be brave
I smile 
I cry 
I accept living with it
And again
I must be brave
to fight on

I pray to be brave
I 'll never stop dua, dua and dua

Because I have ALLAH

BMB (Bone Marrow Biopsy)

Sehingga kini yana sudah 3 kali buat BMB. Ia merupakan proses mengambil sample sum sum tulang di kawasan tulang punggung dng pinggang. Masih ada yang kompius, kata air tulang belakang la, air sum sum la dan macam2 lagi. Hakikatnya yang diambil adalah sum sum tulang sahaja, kalu air tulang belakang tu lain prosedurnya. Masa mula-mula buat BMB, adalah bertujuan untuk sahkan jenis penyakit. 

1st BMB - Buat di Hospital Putrajaya, dan diberi sedikit sedatif. Rasa mamai skit, masa doktor tekan dkt belakang tu memang terasa gerun tp lepas tu yana pengsan kot sebab dr. tambah sedatif. Yana sedar dan rasa sengal-sengal je di kawasan tempat cucuk tu. Dr. Suruh rehat lebih kurang 6 jam, lepas tu boleh la bangun plan-plan. Yana perasan ada 6 lubang sebesar lidi sate. 

bila dah tau result, terus hospital Putrajaya call bawa sample tu kepada Pakar di Hospital Ampang. Terus admit ward dan doc kata nak buat 2nd bone marrow lagi sebab sample yg putrajaya bagi tu kurang jelas. huhuhuuuu sedih tapi hadap je la.

2nd BMB - Buat di Wad 7B, hospital Ampang. Pengalaman masa ni lain skit. Rasa sengal dari lutut kanan hingga ke punggung masa doc buat. Tapi hanya satu lubang je. Buat BMB pagi, petang doktor datang bagi tau memang sah APML. So esok akan terus mula kimo untuk Induction.

3rd BMB - di buat pada minggu ke 8. Tujuan BMB kali ni untuk tengok respon ubat kimo masa induction dan juga untuk tengok gen PML RARA. Disebabkan pengalaman 2nd BMB sakit, yana merayu dng doc suruh kasi pengsan. Disebabkan takut, kesian dkt nurse tak dpt cari line nak masuk jarum. 5 kali cucuk baru dapat masuk line. Doktor kata, pengsan sikit je la tak mau kasi pengsan habis. Alhamdullilah dengan takut-takut tu berjaya juga laluinya dan tak de rasa sengal seperti 2nd BMB. Satu tebukkan juga BMB kali ke 3 ni. 

Result 3rd BMB: dapat tau pada 29 September 2016, Alhamdullilah in remission. Doktor kata dah tak da sel-sel kanser. syukur sangat. tapi masih kena buat kimo untuk elak relap.

Walaupon result BMB in remission, result PML RARA masih belum dapat. Insya Allah masa consolidation ke 2 boleh dapat result. Perasaan memang syukur dalam risau. setiap kali doa mesti mintak tidak relap dan dijauhkan dari kanser atau penyakit-penyakit yg merbahaya. Setakat ini doktor tidak ada plan untuk buat BMT (Bone marrow tranplan). Beza dengan leukemia jenis lain yg memerlukan tranplan.

Pengalaman BMB - ada saudara dan kawan-kawan yang bagi nasihat jangan buat BMB, katanya bahaya. Yana paham anda semua sayangkan yana. Tapi yana kompius juga sebab yg bagi nasihat tu hanya sekadar dengar cerita daripada org dan bukan dari pengalaman sendiri. Bagi mereka yg pernah buat BMB memang banyak bagi nasihat pada yana untuk tabah dan beranikan diri kerana BMB memang satu prosedur yg diperlukan untuk penyakit leukemia. Kalu tak buat BMB, tak tau sakit apa. bila tak tau sakit apa, mcam mana nak rawat? Insya Allah BMB tak merbahaya. memang ada sakit skit, tapi diberi ubat bius pada kawasan nak kena cucuk tu. kalu  kita takut sangat-sangat memang doktor kasi pengsan or mamai-mamai.

Bulan September 2016 dah buat 3rd BMB, so lebih kurang 3 bulan lagi atau lepas habis sesi Consolidation mungkin kena BMB ke 4 untuk tengok result. Bohong la kalu kata tak takut untuk proses BMB, harap yana boleh tenang dan hadap dengan jayanya prosedur BMB ni.

Consolidation : part 1

CONSOLIDATION merupakan rawatan yang dijalankan selepas INDUCTION. Kebiasaanya rawatan consolidation ni lebih kurang sama masa induction. Sebelum buat consolidation, Dr. Ong suruh buat BMB (Bone Marrow Biopsy) masa minggu ke 8, untuk lihat kesan rawatan masa induction dan juga nak tengok status PML RARA (tak tau nak terangkan).

Doktor maklumkan, dalam consolidation untuk yana, akan ada 3 pusingan kimo. 1st Consolidation yana bermula pada 29 September 2016. Masuk wad sebelah petang dan esok doktor kata akan mula kimo idarubincin utk 2 hari. Satu hari masuk kimo dalam 15 ke 30 minit. Hari ke 2 lepas habis kimo, terus boleh keluar wad dan balik rumah. 

Pengalaman masa masuk ubat kimo. 1st day Alhamdullilah, ubat masuk dengan jayanya. Malam tu rasa letih tapi masih boleh menguruskan diri dan bersolat atas katil. Ada rasa sedikit letih.

2nd day kimo, sedih sikit. masa ubat kimo tinggal skit2 nak habis tu, kawasan tempat masuk drip terasa menyucuk-nyucuk. oh!!!! sangat berbeza dengan pengalaman sebelum ni. Ubat yang sepatutnya masuk  dlm 30 minit, jadi 45 minit. 2 kali nurse bilas dng air pada saluran drip. Alhamdullilah habis juga ubat tu masuk. Masa keluar, nurse bekalkan dengan ubat tahan muntah jika perlu. Setakat ni yana tak makan, dan berjaya kontrol perasaan tu.

Yana akan datang balik untuk buat Full blood count (FBC) pada 7, 10 & 13 oktober 2016 di Day Care Hospital ampang.

	7 OKT 2016	10 OKT 2016	13 OKT 2016
HB	10	8.8	8.7
PLT	133	67	12
WBC	1.6	0.7	0.5
ANC	1.1	0.0	0.0

Nampak gaya, platlet semakin rendah, Dr. Ong suruh yana admit ward untuk dua hari tambah platlet dan pantau FBC. So petang tu juga, mask wad dan platlet.

hari ke dua dalam ward, yana demam dng suhu 37.6. doktor kata pantau dulu…
tengah hari suhu turun, tapi mlm suhu naik 37.8. SO doktor yg bertugas ambik sample darah dan terus start antibiotik. daripada 2 hari masuk wad, jadi ke 6 hari sebab tunggu darah putih naik baru boleh balik.

Pagi sebelum boleh keluar ward, Dr. Ong datang. He mention, kalu hari ke 20 lepas kimo biasanya darah akan naik. dan alhamdullilah 'Result FBC naik la skit seperti di bawah.

HB : 8.3
PLT: 23
WBC : 0.5
ANC : 0.0

Alhamdullilah, dah boleh balik rumah berehat sebelum mula 2nd consolidation pada 1 Nov 2016 (tunggu nurse call baru leh admit wad 7B, Hospital Ampang)