Rawatan APML/APL (part 1)

Yang istimewanya dalam merawat APML/APL ni adalah ubat ATRA (All Trans Retinoic Acid). Ubat ni merupakan ubat makan yang akan diberikan dengan serta merta kepada pesakit sebaik sahaja APML dikesan.

ATRA ni bukan merupakan agen chemotherapy, tetapi ia bekerja untuk mematangkan immature promyelocyte cells' inability to absorb retinoic acid (a compound required for cell growth and development). ATRA enables these promyelocytes to develop and then die as would normally happen. Lebih kurang nak menormalkan semula sel-sel yg tak matang. Biasanya kimo akan dijalankan bersama ATRA. 

1^st cycle of rawatan dipanggil INDUCTION therapy. Macam kes saya, satu cycle kimo ada 3 sesi (1 hari kimo, rehat 1 hari). Ubat kimo saya nama INDARUBICIN. Warna oren, masuk dalam badan melalui drip air lebih kurang 30 minit sahaja untuk satu sesi. Masa 1^st time masuk memang terasa berdebar, tapi Alhamdullilah berjaya menyelesaikan 3 sesi kimo untuk 1^st cycle. semasa induction, kena duduk dalam ward 100%. saya masuk 22 july 2016 dan keluar wars 15 Ogos 2016, lama kan!!!! 

Saya tanya doktor, ada berapa cycle untuk saya? Dia kata ada tiga termasuk 1^st cycle tu. So maksudnya ada 2 cycle lagi. Tapi bila saya tanya2 pesakit apml yang lain, katanya ada 4 cycle. Hrmmm nanti saya tanya balik doktor, sebab takut saya yang salah paham, berapa cycle sebenarnya  

Untuk next cycle akan dipanggil sebagai CONSOLIDATION therapy dan dijangka akan dibuat pada 29 September 2016. Tapi sebelum nak ke consolidation, kena ambik sample bone marrow (BMAT) dulu dan nak tgh molecular for PML RARA, dan kena review Full blood count (FBC) pada 15 september 2016. 2 hari je lagi huhuuh takut dan gerun walaupun dah 2 kali buat BMAT.

ATRA

IDARUBICIN masuk ikut drip

54 hari bersama APML

Hari ini saya telah hidup selama 54 hari bersama dengan Leukemia (APML) dari tarikh 22 july 2016. Mendapatkan rawatan di Hospital Ampang di dawah doktor pakar bernama Dr. Ong dan telah melalui 1 pusingan kimoterapi. (1 pusingan ada 3 sesi selama 5 hari). 

APA ITU APML? Acute Promyelocytic Mylogenous Leukemia, dengan nama singkatannya APML atau pun APL merupakan subtype dari Acute Myeloid Leukemia (AML). APML is most commonly associated with a swapping over (translocation) of chromosomes 15 and 17. This causes parts of a gene from each of these chromosomes to "join" and create a fusion gene called PML/RARA. Dalam sesetengah kes terdapat chromosomes lain yang boleh translocate dan menyebabkan variant APML, tetapi ianya jarang sangat berlaku. Dalam APML, promyelocytes (an immature type of White Blood Cell) accumulate in the bone marrow, menyebabkan penurunan sel normal white blood cells di dalam blood dan reduces penghasilan lain-lain jenis cells seperti red blood cells dan platelets.Kebanyakkan symptem APML berkait rapat sel darah merah yang rendah, sel darah putih yang rendah, platlet yang rendah dan abnormal clotting factors. Ini seperti anaemia (low red cell count), infection, bleeding and bruising.Macam saya hanya menyedari keletihan yang melampau semasa bulan puasa dan datang bulan yang heavy serta demam tiga hari setengah shj. Lebam-lebam tak jumpa pulak.Tiada faktor yang jelas kenapa boleh berlakunya APML. Mereka yang pernah membuat rawatan dengan chemotherapy or radiotherapy boleh develop "treatment related" APML, but this is relatively uncommon. Occasionally, some types of bone marrow diseases may increase the risk of developing "secondary APML".Bila sesiapa tanya saya sakit apa? Saya just jawab semua darah saya rendah, nama sakit saya APML. Saya tak mention pun leukemia sebab tanggapan orang dengan sakit ini banyak yang negatif. Saya perlukan aura yang positif untuk sihat dan nanti saya ceritakan tentang rawatan APML ok 

Yang dikatakan kromosom 15 dan 17 yang terswap, tak reti nak jelaskan 

Rujuk: Acute promyeloid leukaemia (APML)

Dari Pancytopenia kepada Leukemia

Kisahnya bermula pada 5 julai 2016 apa bila saya telah demam selama 3 hari dan mengalami period yang heavy. Masa kejadian ni, saya dan keluarga berada di kampung Tapah, Perak bagi menyambut Hari Raya Aidilfitri. Kerana risau, saya mengajak Ijam (suami ku) ke klinik, dan Ijam terus membawa ku ke hospital Tapah.

Kami terus ke bahagian kecemasan hospital Tapah. Dari situ doktor periksa tekanan darah dan mengambil darah untuk diuji. Keputusannya, tekanan darah saya memang rendah dan result darah menunjukkan kesemua daah saya rendah (darah putih, HB & Platlet). Di masukkan 1 pack darah dan dipindahkan ke Hospital Teluk Intan (HTI) untuk rawatan lanjut bagi mengetahui punca kesemua darah saya rendah.

5 – 11 julai 2016 – saya masuk di wad di HTI, macam-masa soalan doktor tanya dan macam-macam ujian doc buat untuk cari punca. Pada awalnya doktor syak saya kena jangkitan kuman tapi bukan. Sehinggalah 10 julai 2016, saya mohon nak keluar dari HTI untuk ke Hospital Putrajaya. Alasan saya kerana nak balik ke rumah di Putrajaya. Lagipun Ijam mesti masuk office dan budak-budak mesti ke sekolah. Berat juga doc tu nak lepaskn saya keluar. Tapi saya bagi tau yang saya mintak keluar kerana nak berubat bukannya nak lari. Tapi alasan yang sebenarnya adalah saya tak berpuas hati dengan rawatan dan jagaan dari HTI. Apa yang tak puas hati tu biarlah rahsia.

Saya teruskan rawatan di Hospital Putraya (HP) bagi mencari punca kenapa darah saya rendah ataupun dikenali dengan nama pancytopenia. Saya sangat berpuas hati dengan rawatan di HP, makan pon sedap maklumlah hospital 1^st class. Doktor2 yang merawat saya sangat baik dan saya diletakkan dalam satu bilik bagi mengasingkan saya dengan pesakit lain kerana saya berisiko untuk mudah mendapatkan jangkitan. Pada mulanya doktor suspek saya ada SLE, tetapi team SLE di HP yang membuat pemantauan dan penelitian menyatakan bahawa simptom SLE tiada pada saya. Sehinggalah semua ujian dilakukan, akhirnya doktor pakar cadangkan untuk diambik sample bone marrow.

21 Julai 2016 saya dapat keputusan bone marrow. Result dan sample bone marrow ini akan saya bawa ke Hospital Ampang untuk meneruskan rawatan di sana. Masa Doc serahkan sampul tersebut, dia ada kata, finding tidak berapa bagus. Kemungkinan besar saya ada masalah dengan kenser darah. Masa saya dengar doktor bagi tau finding tu… saya terima dengan secara terbuka, antara faham dan terkejut.

Saya masih memikirkan simptom yang saya alami hanyalah keletihan semasa bulan puasa, heavy period dan demam selama 3 hari sahaja. Tiada pengsan, tiada lebam-lebam dan tiada bleeding kecuali datang bulan je.

Bila sampai rumah, saya masuk dalam bilik. Saya baring dan terus buka sampul putih yang doktor bagi. Saya baca report doktor mengenai keputusan bone marrow saya, walaupun report tu masih tidak sah kerana report itu perlu diteliti oleh doktor pakar di hospital ampang. Dari report tu saya nampak pekataan Acute Myeloid Leukemia (AML) dan Acute Promyelocytic Mylogenous Leukemia (APML or APL). Satu apa saya tak paham kecuali pekataan Leukemia. Apa jadi? Air mata mengalir, perasaan sedih dan takut semuanya kerana pekataan LEUKEMIA. Kenapa jadi takut dan sedih? Kerana saya tiada ilmu tentang leukemia, yang saya tau ianya sangat merbahaya jika tidak dirawat.

Saya di Hospital Teluk Intan

Semasa di Hospital Putrajaya